Αυτισμός: Γιατί δεν «φαίνονται» οι γυναίκες στο φάσμα – Πόσο σημαντικό είναι να διαγνωστούν έστω κι αργά
Όλο και περισσότερες είναι οι διαγνώσεις αυτισμού σε ενήλικες, ως αποτέλεσμα των χρόνιων παρανοήσεων σχετικά με το φάσμα, καθώς και της εστίασης της προσοχής στα παιδιά. Τα στοιχεία δείχνουν, ειδικότερα, ότι το μεγαλύτερο πρόβλημα υποδιάγνωσης αντιμετωπίζουν οι γυναίκες, γι΄αυτό και οι διαγνώσεις σε αυτές τα τελευταία χρόνια αυξάνονται ραγδαία.
Αυτό επιβεβαιώνουν και τα στοιχεία της Εθνικής Εταιρείας Αυτισμού (NAS) του Ηνωμένου Βασιλείου, σύμφωνα με τα οποία, το 2018, οι νέες διαγνώσεις ήταν 8 φορές περισσότερες από ό,τι το 1998. Στην Ουαλία, ο αριθμός των γυναικών που αναζητούν υποστήριξη έχει σχεδόν τριπλασιαστεί τα τελευταία 5 χρόνια. Τα στοιχεία της Neurodivergence Wales δείχνουν αύξηση 133% στους ενήλικες που αναζητούν αξιολόγηση για αυτισμό. Τα στοιχεία δείχνουν ότι οι περισσότερες από τις νέες διαγνώσεις αφορούν σε άτομα ηλικίας 26-45 ετών.
Μια γενιά που κρύβεται από το πρόβλημα
Ο αυτισμός είναι μια δια βίου μορφή νευροδιαφορετικότητας, που επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι βιώνουν και αλληλεπιδρούν με τον κόσμο. Εκδηλώνεται με ένα ευρύ φάσμα χαρακτηριστικών και συμπεριφορών, που ποικίλλουν σημαντικά μεταξύ των ατόμων. Για πολλές γυναίκες, η διαδρομή προς τη διάγνωση έρχεται μόνο μετά από χρόνια κάλυψης: Κρύβουν ασυνείδητα τα αυτιστικά χαρακτηριστικά για να ενταχθούν κοινωνικά ή επαγγελματικά.
Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί η περίπτωση της Molly Siobhan Parker, η οποία διαγνώστηκε με αυτισμό σε ηλικία 22 ετών. Η ίδια θυμάται ότι η ψυχική της υγεία επιδεινώθηκε ραγδαία μετά το πανεπιστήμιο. «Είχα αυτοκτονικές τάσεις. Από την έρευνά μου, αυτό συμβαίνει συχνά με γυναίκες που διαγιγνώσκονται αργά. Κρύβουμε τα χαρακτηριστικά μας στο σχολείο, στο πανεπιστήμιο, και μετά -μπαμ- εκρήγνυνται. Δεν μπορούμε να τα κρύβουμε πια και καταλήγουμε εξαντλημένες», δήλωσε στο BBC.
Όταν επιτέλους έλαβε διάγνωση, η ζωή της μεταμορφώθηκε, όπως υποστηρίζει η ίδια. «Έχει κάνει τεράστια πράγματα στην ψυχική μου υγεία. Καταλαβαίνω τον εαυτό μου και οι άνθρωποι με καταλαβαίνουν περισσότερο».
«Αίσθημα ανακούφισης – και μετά θλίψη»
Η Helen Harman, 46 ετών, από το Newport, είχε μια παρόμοια εμπειρία. Κατά τη διάρκεια της πανδημίας, έχασε τη δουλειά της κι έφτασε σε αυτό που περιγράφει ως «σημείο κρίσης».
Αφού άκουσε μια εκπομπή για τον αυτισμό, μίλησε με έναν θεραπευτή νευροδιαφορετικότητας και ζήτησε να της γίνει αξιολόγηση. Η διάγνωση, σε ηλικία 42 ετών, της έφερε αρχικά ανακούφιση, αλλά και θλίψη. «Ένιωσα θλίψη για τον νεότερο εαυτό μου. Υπήρχαν τόσα πολλά συναισθήματα που θα είχα γλιτώσει αν το είχα μάθει νωρίτερα», λέει.
Αν και η ευαισθητοποίηση του κοινού έχει αυξηθεί, η κ. Harman λέει ότι οι παρανοήσεις παραμένουν. «Οι άνθρωποι ρωτούν: «Γιατί υπάρχουν τόσοι πολλοί τώρα; Είναι της μόδας;» Η απάντηση είναι όχι — απλά οι άνθρωποι υπέφεραν σιωπηλά για πολύ καιρό».
Απαιτήσεις για αλλαγή
Η Εθνική Εταιρεία Αυτισμού του Ηνωμένου Βασιλείου αναγνωρίζει ότι τα διαγνωστικά κριτήρια έχουν διαμορφωθεί ιστορικά με βάση τις «στερεοτυπικές εκδηλώσεις» του αυτισμού, με αποτέλεσμα να εστιάζουν σε άνδρες. Ο Mel Merritt, επικεφαλής πολιτικής και εκστρατειών της φιλανθρωπικής οργάνωσης, λέει ότι αυτό σημαίνει ότι «μια ολόκληρη γενιά γυναικών είναι στα χαμένα».
Η Sian Lewis από την Υπηρεσία Νευροδιαφορετικότητας της Ουαλίας συμφωνεί. «Οι γυναίκες συχνά διαγιγνώσκονται εσφαλμένα με άγχος ή κατάθλιψη, ενώ το πραγματικό πρόβλημα είναι το φάσμα του αυτισμού. Γνωρίζουμε ότι πολλές φτάνουν σε κρίσιμο σημείο πριν λάβουν βοήθεια – και εργαζόμαστε για να διασφαλίσουμε ότι αυτό δεν θα συμβαίνει στο μέλλον», λέει.
Σπάζοντας το στερεότυπο
Για την κα Parker, η διάγνωση δεν την έκανε μόνο να κατανοήσει καλύτερα τον εαυτό της, αλλά ενίσχυσε και τη δημιουργικότητά της. Πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση, η ίδια λέει ότι επιτέλους αισθάνεται ήρεμη «Μόλις το αποδέχτηκα και συμφιλιώθηκα, μπόρεσα να προχωρήσω με τη ζωή που θέλω — με τις προσαρμογές που χρειάζομαι».
Πηγή: ygeiamou.gr