Αυτισμός και παραπληροφόρηση: Όταν η ψευδοεπιστήμη γίνεται απειλή

Το μάτι στους συνωμοσιολόγους για την προέλευση του αυτισμού από τα εμβόλια έκλεισαν ο Πρόεδρος Ντόναλντ Τραμπ και ο Υπουργός Υγείας των ΗΠΑ Ρόμπερτ Κένεντι Τζούνιορ, ανακοινώνοντας προσφάτως στο Υπουργικό Συμβούλιο ότι, έως τον Σεπτέμβριο, θα έχουν ταυτοποιήσει τα αίτια της «επιδημίας αυτισμού».

«Κάποτε ήταν 1 στα 10.000 παιδιά με αυτισμό, τώρα είναι 1 στα 31… κάτι τεχνητό πρέπει να το προκαλεί» δήλωσε ο Αμερικανός πρόεδρος, προκαλώντας κύμα αντιδράσεων από τον επιστημονικό κόσμο και οργανώσεις για άτομα με διαταραχές του αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ), που διακρίνουν στο «μαζικό ερευνητικό εγχείρημα» μια προσπάθεια προώθησης των αντιεμβολιαστικών και αντιεπιστημονικών θέσεων του Κένεντι, όπως η σύνδεση του παιδικού εμβολίου MMR (ιλαράς, παρωτίτιδας, ερυθράς) με τον αυτισμό.

O Δρ Πίτερ Μαρκς, που επέλεξε να αποχωρήσει από τη θέση του επικεφαλής της ρυθμιστικής αρχής για τα εμβόλια του Οργανισμού Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) μετά το τελεσίγραφο της κυβέρνησης Τραμπ για παραίτηση ή απόλυση, στάθηκε σε μια ακόμη πτυχή του ζητήματος: τις ψεύτικες ελπίδες που δίνουν οι Τραμπ και Κένεντι στις οικογένειες ατόμων με αυτισμό, κατά τον ίδιο τρόπο που, τις τελευταίες δεκαετίες, διάφοροι επιτήδειοι οδήγησαν απελπισμένους γονείς σε επικίνδυνα μονοπάτια, όπως η χορήγηση χημικών καθαριστικών στα παιδιά τους, από το στόμα ή με υποκλυσμό, για τη θεραπεία της ΔΑΦ.

Η αλήθεια για την «επιδημία αυτισμού»

Οι ΔΑΦ είναι μια συγγενής και ισόβια πολύπλοκη νευροαναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει την επικοινωνία, την κοινωνική αλληλεπίδραση και τη συμπεριφορά του ατόμου. Η επιστημονική κοινότητα συμφωνεί ότι πρόκειται για διαταραχή με πολυπαραγοντικό υπόστρωμα, που περιλαμβάνει γενετικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες.

Σε σχέση με τους πρώτους, μελέτες διδύμων έχουν δείξει ότι έως και το 90% της πιθανότητας εμφάνισης ΔΑΦ σχετίζεται με τα γονίδια. Πολλαπλές μεταλλάξεις ή παραλλαγές σε γονίδια που σχετίζονται με την ανάπτυξη και τη λειτουργία του εγκεφάλου, ενδέχεται επίσης να αυξάνουν τον κίνδυνο ΔΑΦ, χωρίς όμως να αρκούν από μόνες τους για την εμφάνισή τους.

Σε σχέση με τους δεύτερους, η προχωρημένη ηλικία των γονιών, η παρουσία διαβήτη ή παχυσαρκίας στη μητέρα, η έκθεση σε ατμοσφαιρικούς ρύπους ή φυτοφάρμακα κατά την κύηση και η προωρότητα ή επιπλοκές κατά τον τοκετό, έχουν επίσης χαρακτηριστεί παράγοντες κινδύνου –όχι αίτια.

Αναφορικά με τον μεγαλύτερο επιπολασμό, πράγματι, τις τελευταίες δεκαετίες παρατηρείται αύξηση στις διαγνώσεις, με τα αμερικανικά Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC) να εκτιμούν ότι περίπου 1 στα 36 παιδιά στις ΗΠΑ διαγιγνώσκεται με αυτισμό, σημαντική αύξηση σε σύγκριση με το 1 στα 150 το έτος 2000.

Ωστόσο, οι αυξητικές τάσεις δεν πρέπει να ερμηνεύονται ως «επιδημία» αλλά αποτέλεσμα της επιστημονικής προόδου, συμπεριλαμβανομένης της διεύρυνσης των διαγνωστικών κριτηρίων (εξ ου και η υιοθέτηση του όρου ΔΑΦ αντί αυτισμού), της βελτίωσης των εργαλείων ανίχνευσης και έγκαιρης διάγνωσης και της μεγαλύτερης ευαισθητοποίησης του κοινού και των επαγγελματιών υγείας.

Οι θεωρίες για την προέλευση του αυτισμού

Στην προσπάθεια κατανόησης του αυτισμού, έχουν προταθεί διάφορες θεωρίες – άλλες επιστημονικά τεκμηριωμένες, άλλες εντελώς εσφαλμένες:

  1. Η θεωρία των παιδικών εμβολίων

Ο μύθος για τη σύνδεση του αυτισμού με το τριπλό εμβόλιο ιλαράς-παρωτίτιδας-ερυθράς (MMR) ξεκίνησε από μια μελέτη του Άντριου Γουέικφιλντ (Andrew Wakefield) το 1998, για την οποία αποδείχθηκε ότι βασίστηκε σε παραποιημένα δεδομένα και εξυπηρετούσε κρυφά συμφέροντα.

Το The Lancet απέσυρε τελικά το άρθρο και ο Γουέικφιλντ έχασε την ιατρική του άδεια. Παρ’ όλα αυτά, το αφήγημα παραμένει βαθιά ριζωμένο και προβάλλεται ως επιχείρημα από σκεπτικιστές και αρνητές του εμβολιασμού.

  1. Η θεωρία της «ψυχρής μητέρας»

Τις δεκαετίες του 1940 και του 1950, ο αυτισμός αποδόθηκε στην κακή γονεϊκότητα και κυρίως τις μητέρες. Η θεωρία της «ψυχρής μητέρας» («μητέρα-ψυγείο», refrigerator mother), που πρότεινε ο Λίο Κάννερ (Leo Kanner) και εδραίωσε ο Μπρούνο Μπέτελχαϊμ (Bruno Bettelheim), κατηγορούσε τις μητέρες για την έλλειψη συναισθηματικού δεσμού με τα παιδιά τους, τα οποία αποσύρονταν κοινωνικά και απομονώνονταν.

Παρά την πλήρη έλλειψη επιστημονικής τεκμηρίωσης, η θεωρία επικράτησε για δεκαετίες, προκαλώντας ενοχές σε χιλιάδες οικογένειες και δη μητέρες -μέχρι να καταρριφθεί πλήρως και να παραμείνει μόνο σε μεμονωμένους ψυχαναλυτικούς κύκλους.

  1. Η θεωρία της νοητικής τύφλωσης (mindblindness)

Το 1995, στο βιβλίο του “Mindblindness: An Essay on Autism and Theory of Mind” (Νοητική τύφλωση: Ένα δοκίμιο για τον αυτισμό και τη θεωρία του νου), ο κλινικός ψυχολόγος και καθηγητής αναπτυξιακής ψυχοπαθολογίας Σάιμον Μπαρόν-Κοέν (Simon Baron-Cohen) υποστήριξε ότι τα άτομα με ΔΑΦ έχουν έναν εγκέφαλο εν μέρει τυφλό, που τα εμποδίζει να αναγνωρίσουν και να κατανοήσουν τις νοητικές καταστάσεις των άλλων, δηλαδή τις σκέψεις, τα συναισθήματα και τις προθέσεις τους.

Μιλώντας με όρους εξέλιξης, είναι σαν την αναγκαία για την επιβίωση ικανότητα να διακρίνουμε αν κάποιος άνθρωπος είναι φίλος ή εχθρός -αν, με το ρόπαλο που κρατάει, θα ζητήσει να παίξουμε μπέιζμπολ ή θα μας σπάσει το κεφάλι. Αυτή η αδυναμία εξηγεί τις δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση.

  1. Η θεωρία του υπερβολικά ανδρικού εγκεφάλου

Πάλι κατά τον Baron-Cohen, η εγκεφαλική λειτουργία στα άτομα με ΔΑΦ είναι στραμμένη προς τη συστηματοποίηση (ανάλυση συστημάτων, προτύπων και κανόνων), χαρακτηριστικό συχνότερο στο ανδρικό φύλο, και λιγότερο προς την ενσυναίσθηση.

Αν και αμφιλεγόμενη, πολλοί επιστήμονες θεωρούν ότι παρέχει ένα πλαίσιο για την κατανόηση των υψηλών ικανοτήτων που επιδεικνύουν άτομα με ΔΑΦ σε τομείς όπως τα μαθηματικά ή η μηχανική, ενώ αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην κοινωνική κατανόηση.

  1. Η θεωρία της αδύναμης κεντρικής συνοχής

Η ψυχολόγος Ούτα Φριθ (Uta Frith) πρότεινε ότι τα άτομα με ΔΑΦ διαθέτουν ένα ιδιαίτερο γνωστικό στυλ που τα ωθεί να εστιάζουν στις λεπτομέρειες, ενώ δυσκολεύονται να επεξεργαστούν τη «μεγάλη εικόνα». Αυτό εξηγεί τόσο τις δυσκολίες όσο και τις εντυπωσιακές ικανότητες σε συγκεκριμένους τομείς (π.χ. μνήμη, μουσική, μαθηματικά).

  1. Νευροδιαφορετικότητα – η εξελικτική προσέγγιση

Η σύγχρονη εξελικτική ψυχιατρική υποστηρίζει ότι ο αυτισμός δεν είναι απαραίτητα μια «δυσλειτουργία», αλλά μια παραλλαγή της ανθρώπινης νόησης (νευροδιαφορετικότητα). Η αυξημένη ικανότητα για αναλυτική σκέψη, που παρατηρείται σε πολλά άτομα στο φάσμα, ενδέχεται να υπήρξε πλεονέκτημα στην ανθρώπινη εξέλιξη.

Ορισμένοι γενετικοί παράγοντες που σχετίζονται με τις ΔΑΦ φαίνεται να έχουν αποτελέσει φυσική επιλογή στην ιστορία του ανθρώπινου είδους. Όπως έχει δηλώσει η καθηγήτρια και ακτιβίστρια Τεμπλ Γκράντιν (Temple Grandin): «Αν αφαιρούσαμε το γονίδιο του αυτισμού, θα ήμασταν ακόμα σε σπηλιές, να μιλάμε και να κοινωνικοποιούμαστε, χωρίς να κάνουμε τίποτα».

Οι επικίνδυνες «θεραπείες»

Ο αυτισμός και οι ΔΑΦ δε θεωρούνται ασθένεια και δε θεραπεύονται, ενώ οι παρεμβάσεις για άτομα στο φάσμα αποσκοπούν στην υποστήριξη, ενδυνάμωση και λειτουργική προσαρμογή τους. Αυτό, βέβαια, δε στάθηκε εμπόδιο στην ανακάλυψη «θαυματουργών λύσεων» με «εγγυημένα θεραπευτικά αποτελέσματα», πολλές από τις οποίες έχουν καταδικαστεί από διεθνείς υγειονομικές αρχές ως επικίνδυνες ή και δυνητικά θανατηφόρες.

  1. MMS (Miracle Mineral Solution)

Το «θαυματουργό μεταλλικό διάλυμα» (Miracle Mineral Solution – MMS) του Jim Humble, ενδεχομένως η πλέον ακραία θεραπεία για τον αυτισμό. Πρόκειται για μείγμα από χλωριώδες νάτριο και διοξείδιο του χλωρίου -βιομηχανικό λευκαντικό-, που η Αμερικανίδα Kerri Rivera προώθησε και με σχετικό βιβλίο, υποστηρίζοντας ότι εξουδετερώνει τοξίνες και παράσιτα που ευθύνονται για τις ΔΑΦ. Παρά τις επανειλημμένες προειδοποιήσεις από τον FDA, εξακολουθεί να κυκλοφορεί σε διαδικτυακές «ομάδες γονέων».

  1. Δίαιτες χωρίς γλουτένη και καζεΐνη

Η Αμερικανίδα ηθοποιός και τηλεπαρουσιάστρια Jenny McCarthy, μητέρα παιδιού με αυτισμό, έγινε διάσημη για την προώθηση διατροφικών θεραπειών της διαταραχής, βασική ιδέα των οποίων είναι ότι οι πρωτεΐνες του σιταριού και του γάλακτος επηρεάζουν τη λειτουργία του εγκεφάλου.

Πέρα από την έλλειψη επιστημονικών δεδομένων, τέτοιες περιοριστικές δίαιτες μπορούν να οδηγήσουν σε διατροφικά ελλείμματα, ότν εφαρμόζονται χωρίς ιατρική παρακολούθηση.

  1. Θεραπεία χηλίωσης

Η μέθοδος έχει σχεδιαστεί για την απομάκρυνση βαρέων μετάλλων από τον οργανισμό, κυρίως σε περιπτώσεις δηλητηρίασης από μόλυβδο. Ωστόσο, ορισμένοι «ειδικοί», με όχημα την εσφαλμένη αντίληψη ότι ο αυτισμός προκαλείται από τοξικότητα υδραργύρου (από τα εμβόλια ή το περιβάλλον), πρότειναν τη χηλίωση ως θεραπεία, παρά τις επισημάνσεις ειδικών για σοβαρές παρενέργειες έως θάνατο.

  1. Ομοιοπαθητική, ενεργειακές θεραπείες, βιοσυντονισμοί

Στους κόλπους των εναλλακτικών θεραπειών, διάφορα ομοιοπαθητικά σκευάσματα και συσκευές βιοσυντονισμού, «ενεργειακών καθαρισμών» ή ακουστικής διέγερσης υπόσχονται «εξισορρόπηση» ή «επαναφορά» στους εγκεφάλους των ατόμων με ΔΑΦ. Εντούτοις, δεν τεκμηριώνεται επιστημονικά ότι οι πρακτικές αυτές επιδρούν στη νευροανάπτυξη.

  1. Οξυζενέ, βιταμίνες, αποτοξίνωση

Σε διάφορα φόρα και διαδικτυακές κοινότητες που υπόσχονται την «ίαση», προωθείται η χρήση υπεροξειδίου του υδρογόνου (οξυζενέ), μεγάλων δόσεων βιταμινών ή μεθόδων αποτοξίνωσης για καθαρισμό του οργανισμού», με μεγάλο κίνδυνο τοξική τοξικότητας και, σίγουρα, αναποτελεσματικότητας.

*Με πληροφορίες από: Clevelant Clinic, Κennedy Κrieger και Altogether Autism

Πηγή: ygeiamou.gr