Παροξυσμική Νυχτερινή Αιμοσφαιρινουρία – PNH: Όλα όσα πρέπει να γνωρίζουμε για αυτή τη σπάνια και δύσκολα διαγνώσιμη αλλά αντιμετωπίσιμη πάθηση
Νέα εκστρατεία ευαισθητοποίησης από το Υπουργείο Υγείας με πρωτοβουλεία του Υπουργού, Άδωνι Γεωργιάδη «Δωρεά Οργάνων. Περισσότερη ζωή», με αφορμή την Ευρωπαϊκή ημέρα δωρεάς οργάνων, ιστών και κυττάρων
Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δωρεάς Οργάνων, Ιστών και Κυττάρων, που τιμάται σήμερα, Σάββατο 11 Οκτωβρίου, το Υπουργείο Υγείας εγκαινιάζει μια νέα καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης των πολιτών για τη δωρεά οργάνων.
Η πρωτοβουλία υλοποιείται με τη συνεργασία του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) και περιλαμβάνει τη μαζικότερη αποστολή ενημερωτικών email που έχει πραγματοποιηθεί ποτέ στη χώρα για αυτό το θέμα. Μέσω της ΗΔΙΚΑ, αποστέλλεται ενημερωτικό μήνυμα σε όλους τους πολίτες με κεντρικό σύνθημα «Δωρεά Οργάνων. Περισσότερη Ζωή».
Στο μήνυμα περιλαμβάνεται σύνδεσμος που επιτρέπει στους πολίτες, χρησιμοποιώντας τους προσωπικούς τους κωδικούς TAXISnet, να εγγραφούν στο Εθνικό Μητρώο Δωρητών Συμπαγών Οργάνων εφόσον το επιθυμούν. Όπως τονίζει το Υπουργείο Υγείας, πρόκειται για μια πράξη βαθιάς ανθρωπιάς και αλληλεγγύης, καθώς λίγα δευτερόλεπτα αρκούν για να χαρίσουν ζωή σε έναν συνάνθρωπο.
Τα τελευταία χρόνια, η χώρα καταγράφει εντυπωσιακή αύξηση στις δωρεές και μεταμοσχεύσεις οργάνων. Το 2024 σημειώθηκε ιστορικό ρεκόρ με 236 δωρεές οργάνων, καθώς και αυξημένες μεταμοσχεύσεις από αποβιώσαντες και ζώντες δότες. Ήδη μέσα στο 2025, 111 δότες έχουν χαρίσει ζωή σε 240 ασθενείς, αριθμός που αναμένεται να ξεπεράσει κάθε προηγούμενο.
Παράλληλα, πάνω από 7.000 πολίτες έχουν δηλώσει την πρόθεσή τους να γίνουν δότες, έναντι περίπου 2.000 ετησίως τα προηγούμενα χρόνια – ένδειξη ότι η κοινωνική ευαισθησία και η ενημέρωση μπορούν να να δώσουν αυτή την μικρή ώθηση έτσι ώστε η πρόθεση πολλών να γίνει πράξη.
Στο πλαίσιο της καμπάνιας, το Υπουργείο Υγείας δημοσίευσε και βίντεο με μήνυμα του Υφυπουργού Υγείας, Μάριου Θεμιστοκλέους, στο οποίο κλείνει λέγοντας, «Οι μεταμοσχεύσεις είναι η πιο βαθιά μορφή αγάπης. Ας τη δυναμώσουμε όλοι μαζί».
12 Οκτωβρίου 2025 – Παγκόσμια Ημέρα για την PNH
Η Παροξυσμική Νυχτερινή Αιμοσφαιρινουρία (Paroxysmal Νocturnal Ηaemoglobinuria – PNH) είναι μια σπάνια πάθηση του αίματος. Πρόκειται για μια επίκτητη κλωνική νόσο του αρχέγονου αιμοποιητικού κυττάρου, που προκαλεί ποικίλες κλινικές εκδηλώσεις, από αιμολυτική αναιμία ή/και θρόμβωση έως δυσλειτουργία του μυελού των οστών.
Ο όρος «Παροξυσμική Νυχτερινή Αιμοσφαιρινουρία» δόθηκε στις αρχές του 20ού αιώνα με βάση την περιγραφή των συμπτωμάτων που παρατηρήθηκαν τότε στους ασθενείς. Ο προσδιορισμός «Παροξυσμική» αναφέρεται σε συμπτώματα που εμφανίζονται περιοδικά ή ξαφνικά. Ο προσδιορισμός «νυχτερινή», στο γεγονός ότι η πάθηση φαίνεται να εκδηλώνεται τη νύχτα ή παρατηρείται τις πρώτες πρωινές ώρες, ενώ ο όρος «αιμοσφαιρινουρία» στην αιμοσφαιρίνη που παρατηρείται στα ούρα, προσδίδοντάς τους χρώμα σκούρο κόκκινο ή μαύρο. Ο όρος ενδέχεται να είναι παραπλανητικός, καθώς το συχνότερο σύμπτωμα, η αιμόλυση, είναι χρόνια, δεν είναι μόνο νυκτερινή και η αιμοσφαιρίνη στο αίμα παρουσιάζεται αρχικά μόνο στο 26% των ασθενών. Συνεπώς, η πάθηση μπορεί να υφίσταται χωρίς απαραίτητα να εκδηλώνονται τα παραπάνω συμπτώματα σε όλους τους ασθενείς, καθιστώντας τη διάγνωση μια πρόκληση.
Η καθημερινότητα με PNH
Η PNH συνήθως χαρακτηρίζεται από χαμηλή αιμοσφαιρίνη, επαναλαμβανόμενες θρομβώσεις, έντονη κόπωση, πόνο στη μέση και στην κοιλιά, έντονους πονοκεφάλους, θρόμβους στο αίμα και αιμοσφαιρινουρία. Ορισμένοι ασθενείς πάσχουν από την ήπια μορφή της νόσου, ενώ άλλοι εκδηλώνουν σοβαρά συμπτώματα που προκαλούν ακόμη και αναπηρία. Τα συμπτώματα διαφέρουν από άτομο σε άτομο και όσοι νοσούν δεν παρουσιάζουν συνήθως όλα τα συμπτώματα που σχετίζονται με τη διαταραχή. Η κόπωση αποτελεί το συχνότερο σύμπτωμα, καθώς εμφανίζεται σε περίπου 96% των ασθενών και οδηγεί σε χαμηλή ποιότητα ζωής.
Ο ψυχολογικός παράγοντας
Η ψυχολογική πίεση που συνοδεύει τη νόσο είναι έντονη, καθώς η αβεβαιότητα σχετικά με την εξέλιξη της ασθένειας, η αναμονή για την έγκυρη διάγνωση και η διαρκής φροντίδα και παρακολούθηση των συμπτωμάτων, συχνά επιβαρύνουν την ψυχική υγεία των ασθενών.
Η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και οι θεραπευτικές λύσεις
Η διάγνωση της PNH συνήθως καθυστερεί, καθώς τα συμπτώματα ποικίλλουν και οι ασθενείς επισκέπτονται πολλούς ειδικούς πριν λάβουν σωστή διάγνωση. Το ταξίδι του ασθενή τις περισσότερες φορές ξεκινάει με επίσκεψη σε ουρολόγο, καρδιολόγο, νευρολόγο μέχρι η πάθησή του να χαρακτηριστεί ως αιματολογικό πρόβλημα και πρόβλημα του μυελού των οστών ώστε να απευθυνθεί σε εξειδικευμένο αιματολόγο και να ενημερωθεί για τις διαθέσιμες μακροχρόνιες θεραπευτικές επιλογές.
Ο ρόλος της Sobi στη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών με PNH
Η βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, ως πρωτοπόρος εταιρεία στον τομέα της αιματολογίας, συνεχώς επεκτείνει και αναπτύσσει το χαρτοφυλάκιο των θεραπειών της για σπάνιες ασθένειες του αίματος όπως η (PNH), η Θρομβοπενία Άνοσης Αρχής (ITP), αλλά και άλλες ασθένειες όπως η Αιμορροφιλία Α & Β. Μέσω των καινοτόμων θεραπευτικών λύσεων που παρέχει, συμβάλλει αποτελεσματικά στη βελτίωση της ζωής χιλιάδων ανθρώπων.
Τη χρονιά που μας πέρασε η Sobi παρουσίασε την καμπάνια “Stories of Strength” («Ιστορίες Δύναμης»), που αναδεικνύει την απίστευτη δύναμη και το θάρρος των ανθρώπων με PNH, προβάλλοντας τις προσωπικές τους εμπειρίες και φωτίζοντας τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά.
Μέσα από την καμπάνια αυτή, αναδεικνύονται ιστορίες ανθρώπων που μας εμπνέουν.
Εδώ μπορείτε να μάθετε περισσότερα για την καμπάνια “Stories of Strength”.
Η Παγκόσμια Ημέρα για την PNH μας υπενθυμίζει πόσο σημαντική είναι η ενημέρωση και η στήριξη των ασθενών.
Η γνώση, η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, καθώς και η πρόσβαση σε αποτελεσματικές θεραπείες μπορούν να μεταμορφώσουν τη ζωή αυτών των ανθρώπων και να τους δώσουν δύναμη και ελπίδα για το μέλλον.
Πηγή: oloygeia.gr