Το ταξίδι από τη διάγνωση στην ανάσα στο επίκεντρο του Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης 2025
Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε το ετήσιο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης 2025 «Το ταξίδι από τη Διάγνωση στην Απεριόριστη Ανάσα- Ολιστική Φροντίδα, Μεταμόσχευση Πνευμόνων & Ενδυνάμωση». Μια ολοήμερη επιστημονική και κοινωνική συνάντηση που διεξήχθη την Κυριακή 30 Νοεμβρίου 2025, στο Amalia Hotel Athens, με ζωντανή αναμετάδοση μέσω Zoom.
Το φετινό συνέδριο επικεντρώθηκε στην ολιστική φροντίδα του ασθενή με κυστική ίνωση, καλύπτοντας το ταξίδι του από την πρώιμη διάγνωση έως τις νεότερες θεραπευτικές προσεγγίσεις και τη μεταμόσχευση πνευμόνων. Παρουσιάστηκαν οι προκλήσεις και οι εξελίξεις, που αλλάζουν το μέλλον της κυστικής ίνωσης και της μεταμόσχευσης πνεύμονα, με στόχο τη διεπιστημονική συνεργασία, την ουσιαστική ανταλλαγή εμπειριών και την ενίσχυση του διαλόγου μεταξύ επιστημονικής κοινότητας, ασθενών και κοινωνίας. Με την ενεργό συμμετοχή εκπροσώπων φορέων και οργανισμών, αναδείχθηκε η αναγκαιότητα να συνεχιστεί η προσπάθεια για βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με κυστική ίνωση σε όλα τα επίπεδα.
«Το Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης 2025 αποτέλεσε ένα ουσιαστικό σημείο συνάντησης γνώσης, εμπειρίας και ανθρώπινων ιστοριών. Από τη διάγνωση έως τις σύγχρονες θεραπείες και τη μεταμόσχευση πνευμόνων, αναδείξαμε το πλήρες ταξίδι των ασθενών με κυστική ίνωση και την ανάγκη για ολιστική, ισότιμη και συνεχή φροντίδα σε κάθε στάδιο της ζωής τους. Η πρόοδος που έχει επιτευχθεί τα τελευταία χρόνια μας γεμίζει αισιοδοξία, αλλά και ευθύνη να συνεχίσουμε να διεκδικούμε λύσεις για όλους, χωρίς αποκλεισμούς. Ως Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, συνεχίζουμε με συνέπεια τον αγώνα μας, με στόχο ένα μέλλον όπου η κυστική ίνωση δεν θα αποτελεί εμπόδιο στη ζωή, αλλά μια διαχειρίσιμη πραγματικότητα με ποιότητα, αξιοπρέπεια και Απεριόριστη Ανάσα», δήλωσε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Σπίνου Άννα.
Το συνέδριο είχε ελεύθερη είσοδο και απευθυνόταν σε ασθενείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, φορείς, φοιτητές, εκπαιδευτικούς και το ευρύ κοινό, με στόχο την προώθηση της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση και τη δωρεά οργάνων, καθώς και τη σύγχρονη διάγνωση, φροντίδα και θεραπεία της νόσου.
Το συνέδριο διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης υπό τις Αιγίδες των Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, της Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, του EURORDIS- Rare Diseases Europe, του CF Europe και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και την υποστήριξη του Πλατινένιου Χορηγού Vertex Pharmaceuticals και των Specialty Therapeutics, PrintServe, PARI, Oxygenium, Micrel, AskPharma.
Η κυστική ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο με 1 στα 2.000-2.500 παιδιά που γεννιούνται να πάσχουν από κυστική ίνωση, με περισσότερους από 500.000 φορείς στην Ελλάδα – ποσοστό που αντιστοιχεί περίπου στο 5% του γενικού πληθυσμού – και πάνω από 900 ασθενείς σε όλη τη χώρα, ενώ η μοναδική λύση σωτηρίας για τους ασθενείς σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου συνεχίζει να παραμένει η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Πηγή: ygeiamou.gr