Χρόνια νόσος: Από το σοκ της διάγνωσης στη νέα κανονικότητα – Δεν ξεχνάμε ότι ο ασθενής παραμένει άνθρωπος

Από τη σκοπιά της βιολογίας, γνωρίζουμε ότι η ζωή ξεκινά από ένα μόνο κύτταρο, ένα ζυγωτό που θα εξελιχθεί στον πολύπλοκο, ολοκληρωμένο ανθρώπινο οργανισμό. Γνωρίζουμε ακόμη ότι το τέλος της επέρχεται με την παύση των βιολογικών λειτουργιών -έστω και αν, παρά τη σχεδόν καθολική αποδοχή του εγκεφαλικού θανάτου, λείπει η παγκόσμια συμφωνία για τα διαγνωστικά κριτήρια. Το πριν και το μετά της ανθρώπινης ύπαρξης είναι που παραμένει μυστήριο.

Η ψυχανάλυση γυρίζει σε όσα προηγούνται της ζωής, σε αλήθειες και εμπειρίες πριν καν συμβεί η σύλληψη. Σε σχέση με τον θάνατο, το ερώτημα του τι ακολουθεί έχει υπερβεί τα όρια της θρησκείας και της φιλοσοφίας. Η ηλεκτρική δραστηριότητα του εγκεφάλου που διατηρείται για λίγα λεπτά ή οι μορφές ζωής που ξεπηδούν από τα κύτταρα νεκρών οργανισμών αποτελούν αντικείμενα επιστημονικής μελέτης.Ωστόσο, ανάμεσα σε αρχή και τέλος, υπάρχει μια κατάσταση οριακά αναπόφευκτη: η ασθένεια. Έρευνες δείχνουν ότι μια χρόνια νόσος ή άλλα προβλήματα υγείας είναι αναπόδραστη μοίρα για την πλειοψηφία των ανθρώπων από την αυγή της ζωής τους. Και ενώ φωτίζονται ολοένα περισσότερες πτυχές της ασθένειας -αίτια και εμπλεκόμενοι μηχανισμοί, παράγοντες κινδύνου, διαχείριση και θεραπεία- η βίωσή της παραμένει αχαρτογράφητη επικράτεια. Στην προσπάθεια να σωθεί ο ασθενής, παραβλέφθηκε πως είναι άνθρωπος.

«Ο ιατρικός λόγος είναι εξόχως ορατός και σχεδόν αναπόδραστος, ο ιατρικός έρωτας παραμένει ευρέως αθέατος, καθώς ζει στις σκιές…» γράφει ο David B. Morris στο βιβλίο του «Έρως και Ασθένεια» (εκδ. Παπαζήση, από τη σειρά Ιατρικές Ανθρωπιστικές Σπουδές-Γεώργιος Θεοχάρης/SOS ΙΑΤΡΟΙ, σε μτφ. Γιώργου – Ίκαρου Μπαμπασάκη), ορίζοντας ως ιατρικό λόγο τη βιοϊατρική, το «μοριακό βλέμμα» που επιδιώκει ορθολογικά την ίαση, ως ιατρικό έρωτα τις επιθυμίες, τα όνειρα και συναισθήματα των ασθενών, παράγοντες που επηρεάζουν ίαση αλλά λησμονούνται όταν «η ανθρώπινη ύπαρξη συρρικνώνεται στον αριθμό ενός δωματίου μιας κλινικής», κατά τα λόγια του συγγραφέα Νικήτα Σινιόσογλου, στην παρουσίαση του έργου στο βιβλιοπωλείο IANOS.

«Κερδίσαμε ιατρική γνώση αλλά χάσαμε τη μορφή του γιατρού» είπε ο κ. Σινιόσογλου, ερμηνεύοντας μέσα από τον Morris την ως άνω παραδοξότητα που έθιξε ο Guido Ceronetti: ζούμε περισσότερα χρόνια, μπορούμε να καλύπτουμε τον πόνο, χάσαμε όμως τη δυνατότητα να φανούμε ανώτεροι από την ασθένεια μέσα από τη φαντασία και την ηθική μας στάση.

Από το σοκ της διάγνωσης στην αγνωσία

Με τη Βάσω-Ραφαέλα Βακουφτσή, πρόεδρο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, έχουμε μιλήσει στο παρελθόν για τη ζωή με χρόνια νόσο. Σήμερα, συζητάμε για την ασθένεια υπό το πρίσμα του Morris -ο ίδιος έγινε φροντιστής της συζύγου του, Ruth, όταν η νόσος Αλτσχάιμερ της στέρησε τη δυνατότητα να αυτοεξυπηρετείται-, ξεκινώντας από τη διάγνωση ως σημείο μηδέν. «Η διάγνωση μιας χρόνιας νόσου αποτελεί ισχυρό σοκ για τον ασθενή, καθώς συνοδεύεται από έντονα συναισθήματα φόβου, θλίψης και αβεβαιότητας για το μέλλον. Πολλοί ασθενείς περνούν από φάσεις άρνησης και θυμού πριν καταφέρουν να αποδεχτούν τη νέα τους πραγματικότητα. Η ψυχολογική πίεση είναι μεγάλη, καθώς η νόσος επηρεάζει τόσο την καθημερινότητα όσο και τις προοπτικές ζωής τους» εξηγεί.

«Ο ασθενής αισθάνεται συχνά πως πρέπει να επαναπροσδιορίσει την εικόνα του για τον εαυτό του, καθώς η αυτοεκτίμηση μπορεί να κλονιστεί, ειδικά όταν η νόσος περιορίζει τη φυσική δραστηριότητα ή ανεξαρτησία του» προσθέτει και υπογραμμίζει ότι οι σχέσεις με τους γύρω του μεταβάλλονται: κάποιοι νιώθουν αποξένωση, επειδή το περιβάλλον δεν κατανοεί πλήρως την κατάστασή τους, ενώ άλλοι υπερπροστασία, που εντείνει την αίσθηση απώλειας του ελέγχου. «Οι σύλλογοι ασθενών διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο, παρέχοντας ενημέρωση, στήριξη και ένα δίκτυο ανθρώπων που βιώνουν παρόμοιες καταστάσεις. Βοηθούν τους ασθενείς να νιώσουν λιγότερο μόνοι και τους δίνουν τα εργαλεία για να διαχειριστούν τις προκλήσεις που προκύπτουν, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής τους».

Με τη διάγνωση της νόσου, γράφει ο Morris, το άτομο εισέρχεται σε μια κατάσταση «αγνωσίας», σε ένα σκοτάδι με μόνο οδηγό τον θεράποντα. Παρατηρεί, ωστόσο, ότι οι ασθενείς εγκαταλείπουν τον παθητικό ρόλο του απλού αποδέκτη και ζητούν να ακουστεί η αφήγησή τους, διεκδικούν υποστηρικτικά εργαλεία για να βρουν τη «φωνή» τους. Οι ασθενείς δεν χρειάζονται μόνο ιατρική φροντίδα αλλά και ψυχολογική υποστήριξη, την ευκαιρία να μιλήσουν για την εμπειρία τους, να μοιραστούν τα συναισθήματά τους· θέλουν να ακουστούν. Η «φωνή» τους είναι σημαντική και η εμπειρία τους αξίζει να αναγνωριστεί.

Σύμφωνα με την κ. Βακουφτσή, παρά τα σημαντικά βήματα από την πλευρά της Πολιτείας στην Ελλάδα, «υπάρχει ακόμη ανάγκη για περαιτέρω ολοκληρωμένες παρεμβάσεις, ώστε να εξασφαλιστεί η ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες ψυχικής υγείας».

Η νέα κανονικότητα

Η ασθένεια, παρατηρεί ο Morris, καταστρέφει την αίσθηση της κανονικότητας, με τις ηδονές και επιθυμίες, από τη σαρκική επαφή έως τα γέλια, τα όνειρα, τη μουσική ή ακόμα και τα παιχνίδια, να μοιάζουν σαν «δώρα από μια λησμονημένη πατρίδα». «Δεν είναι μόνο η υγεία που αλλάζει, αλλά και ολόκληρη η καθημερινότητα του ατόμου. Ακόμα και κάτι φαινομενικά απλό, όπως η καθημερινή λήψη φαρμακευτικής αγωγής, γίνεται μέρος μιας νέας πραγματικότητας, που απαιτεί προσαρμογή, συνέπεια και αποδοχή» λέει η κ. Βακουφτσή.

Όπως εξηγεί, μέσα στη μετάβαση αυτή οι άνθρωποι ανακαλύπτουν νέες μορφές απόλαυσης και ευτυχίας, που πιθανώς να μην είναι όπως πριν, παραμένουν όμως πολύτιμες. «Ο πόνος μπορεί να μεταμορφώσει τις επιθυμίες και τις ανάγκες μας, όμως δεν τις ακυρώνει. Μας ωθεί να βρούμε νέους τρόπους να συνδεθούμε με τον εαυτό μας και τους άλλους, δίνοντας έμφαση στην ανθρώπινη αξιοπρέπεια, την υποστήριξη και τη συλλογική δύναμη».

Η χαρά μπορεί να βρεθεί στις μικρές στιγμές, στις ουσιαστικές σχέσεις, στη διεκδίκηση καλύτερης ποιότητας ζωή. Η εμπειρία της ασθένειας ενισχύει την αίσθηση ευθύνης: «Προσωπικά, αυτή η εμπειρία ενίσχυσε τη δέσμευσή μου να αγωνίζομαι για τα δικαιώματα των ασθενών, για ένα πιο δίκαιο σύστημα υγείας που θα ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες όσων ζουν με χρόνιες παθήσεις» τονίζει.

Ο ασθενής παραμένει άνθρωπος

Μια χορεύτρια κλασικού μπαλέτου με βαριά οικογενή δυσλιπιδαιμία αποφασίζει να κόψει τις στατίνες, γιατί της προκαλούν αφόρητες μυαλγίες -«χωρίς χορό δεν μπορώ να ζήσω». Ένας ασθενής με προσωπικά και οικονομικά προβλήματα εξηγεί στον γιατρό, που συνιστά διακοπή του καπνίσματος, ότι το τσιγάρο είναι η μόνη του χαρά. Και στις δύο περιπτώσεις, θεράπων ήταν ο καρδιολόγος και αναπληρωτής διευθυντής του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Αθανάσιος Δρίτσας, που μίλησε στην παρουσίαση του βιβλίου για την «ανθρώπινη» πτυχή της ασθένειας.

«Η ασθένεια είναι μια εμπειρία που αγγίζει τον άνθρωπο σε πολλαπλά επίπεδα, όχι μόνο το βιολογικό. Ωστόσο, παρατηρούμε συχνά ότι οι θεράποντες και ο κοινωνικός κύκλος, ενώ αναγνωρίζουν την πάθηση, “ξεχνούν” τη βαθιά ανθρώπινη διάσταση του ασθενούς. Ο ασθενής δεν είναι μόνο το σώμα του ή η διάγνωση του, αλλά είναι ένα πρόσωπο με συναισθήματα, ανάγκες και επιθυμίες που ενίοτε δεν εκφράζονται ή δεν ακούγονται, όχι μόνο σε σχέση με την ιατρική φροντίδα αλλά και την ανθρώπινη επαφή, τη στήριξη από την οικογένεια, αλλά και τη γενικότερη κοινωνική υποστήριξη» παρατηρεί η κ. Βακουφτσή και συνεχίζει:

«Δυστυχώς, το σύστημα υγείας επικεντρώνεται συχνά μόνο στη βιολογική διάσταση της ασθένειας, χωρίς να λαμβάνει επαρκώς υπόψη την εξίσου σημαντική ψυχολογική και κοινωνική διάσταση. Η ανθρωπιά και η ενσυναίσθηση πρέπει να αποτελούν τον πυρήνα του συστήματος υγείας, ώστε οι ασθενείς να αισθάνονται πλήρως αναγνωρισμένοι και υποστηριζόμενοι σε κάθε επίπεδο της καθημερινότητάς τους».

Φροντίδα ως το τέλος

«Οι ασθενείς έχουν δικαίωμα σε μια αξιοπρεπή ζωή, όσο και σε μια αξιοπρεπή φροντίδα μέχρι το τέλος» υπογραμμίζει η κ. Βακουφτσή για την ανακουφιστική φροντίδα που, αν και αποτελεί βασικό θεσμό στα συστήματα υγείας πολλών χωρών, στην Ελλάδα «παραμένει σχεδόν ανύπαρκτη ως οργανωμένη δημόσια παροχή». Παρά τις μεμονωμένες πρωτοβουλίες σε ορισμένα νοσοκομεία, δεν υπάρχει δομημένο σύστημα.

Η έλλειψη εξειδικευμένων μονάδων και επαγγελματιών εκπαιδευμένων στην παρηγορητική ιατρική και κατ’ οίκον υποστήριξη -υπηρεσίες που παρέχουν μόνο λίγες ιδιωτικές δομές- αφήνει χιλιάδες ασθενείς και τις οικογένειές τους αβοήθητους. «Η Πολιτεία οφείλει να αναγνωρίσει ότι η ανακουφιστική φροντίδα δεν είναι πολυτέλεια, αλλά αναφαίρετο δικαίωμα. Μια σημαντική πρόταση προς αυτή την κατεύθυνση είναι η αξιοποίηση νοσοκομείων που το Υπουργείο Υγείας σχεδιάζει να κλείσει, ώστε να μετατραπούν σε κέντρα ανακουφιστικής φροντίδας. Είναι καιρός η Ελλάδα να κάνει το βήμα και να την εντάξει πλήρως στο σύστημα υγείας της».

Ηθικές προκλήσεις και ιατρική ενσυναίσθηση

Στο βιβλίο της Simon de Beauvoir για τον θάνατο της μητέρας της από καρκίνο, περιγράφεται πώς οι γιατροί επέμεναν να κρατούν την τελευταία στη ζωή -αν και χωρίς ελπίδα-, σαν να επρόκειτο για πείραμα παρά άνθρωπο. Η σύγκρουση ανάμεσα σε ιατρικό καθήκον και «ανθρωπιά» (ο όρος καταχρηστικά) παραμένει από τα μεγαλύτερα βιοηθικά ζητήματα.

«Είναι μια σοβαρή και δύσκολη ηθική πρόκληση. Ως ασθενείς, βλέπουμε ότι το σύστημα υγείας συχνά εστιάζει υπερβολικά στη διατήρηση της ζωής με κάθε κόστος, χωρίς να λαμβάνει υπόψη την ποιότητά της. Η “ανθρωπιά” του θεράποντος γιατρού δεν πρέπει να περιορίζεται σε αυτό, αλλά να περιλαμβάνει και την υποστήριξη του ασθενούς σε όλα τα επίπεδα της υγείας του -σωματική, ψυχική, κοινωνική» λέει η κ. Βακουφτσή, καταλήγοντας πως:

«Όταν η ασθένεια είναι ανίατη ή το τέλος πλησιάζει, ο γιατρός πρέπει να σέβεται την επιθυμία του ασθενούς γιααξιοπρεπή θάνατο, να λαμβάνεται, δηλαδή, υπόψη η θέληση του ασθενούς, η ποιότητα ζωής του και να γίνεται συζήτηση για τις επιλογές του, χωρίς να αισθάνεται παγιδευμένος από την υποχρέωση του γιατρού να τον κρατάει ζωντανό με κάθε κόστος.

Η «ανθρωπιά» στην ιατρική πρέπει να αφορά την κατανόηση της συνολικής ανθρώπινης ύπαρξης, όχι να αντιλαμβάνεται την υγεία μόνο ως μια διαδικασία βιολογικής επιβίωσης».

Πηγή: ygeiamou.gr