Μεταμοσχεύσεις: Από το «τέλος» στη ΜΕΘ στη δωρεά οργάνων – Τα δύσκολα διλήμματα γιατρών και οικογένειας
Από την απόφαση για τη διακοπή μηχανικής υποστήριξης της ζωής σε εκείνη για τον λήπτη του μοσχεύματος, η προσφορά ζωής από το τέλος μιας άλλης έρχεται αντιμέτωπη με πλήθος λεπτών και δύσκολων ζητημάτων, με μια σειρά από «ηθικά διλήμματα της δωρεάς οργάνων και των μεταμοσχεύσεων», όπως ήταν ο τίτλος του 5ου Transplant Masterclass από το Ίδρυμα Ωνάση με συντονιστή τον πρόεδρο του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, κ. Ιωάννη Μπολέτη, κατά το οποίο τρεις διακεκριμένοι ομιλητές τοποθετήθηκαν για όσα ισορροπούν «ανάμεσα στην ελπίδα και την πρόκληση».
Η Ana Franca, σύμβουλος εσωτερικής ιατρικής, εντατικολόγος και σύμβουλος μεταμοσχεύσεων, η Núria Masnou, εντατικολόγος, συντονίστρια μεταμοσχεύσεων και πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Συντονισμού Δωρεάς και Μεταμόσχευσης Οργάνων-EDTCO (2023–2025) και ο Tobias Degsell, διευθύνων σύμβουλος της Combiner, ειδικός σε θέματα δημιουργικότητας και διεθνής ομιλητής με μακρά θητεία ως επιμελητής στα βραβεία Νόμπελ, επιχείρησαν, από τη δική του σκοπιά ο καθένας, να απαντήσουν σε κοινούς και μη προβληματισμούς όπως πότε και πώς αποφασίζεται η μετάβαση από τη θεραπεία στην ανακουφιστική φροντίδα μέχρι να «φύγει» ο ασθενής, πώς εξασφαλίζεται η διαφάνεια και η πλήρης ενημέρωση του υποψήφιου δότη στις ζώσες μεταμοσχεύσεις και πώς υποστηρίζονται οι συγγενείς στο δύσκολο ταξίδι του πένθους.
Παράλληλα, ξεδιάλυναν μύθους όπως η επαναφορά από τον εγκεφαλικό θάνατο, εξήγησαν γιατί σημαίνει τον θάνατο παρά τη λειτουργία άλλων ζωτικών οργάνων και πώς τα αυστηρά κριτήρια μηδενίζουν τις λανθασμένες διαγνώσεις, ενώ πρότειναν λύσεις για την καταπολέμηση της παραπληροφόρησης και την υπέρβαση του φόβου με δράσεις που θα μπορούσαν να εκκινούν από την πλέον απροσδόκητη βάση, όπως ένα μικρό καφέ της γειτονιάς.
Tobias Degsell: «Η πιο ισχυρή θεραπεία κατά του φόβου είναι η γνώση»
Για τον Tobias Degsell, Διευθύνοντα Σύμβουλο της Combiner και Ειδικό Δημιουργικότητας, τα συστατικά που θα φέρουν την επανάσταση στις μεταμοσχεύσεις είναι ίδια με τα υλικά για έναν καλύτερο κόσμο. «Είμαι πολύ της λεπτομέρειας. Οι λεπτομέρειες χτίζουν την εικόνα» ανέφερε κατά την αρχή της ομιλίας του, για να συμπληρώσει ότι χρειαζόμαστε και το τηλεσκόπιο του Γαλιλαίου για μπορέσουμε να δούμε τη συνολική εικόνα αλλά και την αλλαγή. «Το πρόβλημα σήμερα είναι ότι κάποιοι λένε ότι θέλουν ή δεν θέλουν την αλλαγή. Αλλά η αλλαγή είναι αναπόφευκτη. Αυτό που μπορούμε να κάνουμε είναι να μάθουμε να προσαρμοζόμαστε» δήλωσε και επεσήμανε την ανάγκη να είμαστε προετοιμασμένοι, να έχουμε χτίσει τις γέφυρες για να έρθει η πρόοδος.
Με αναφορές στα βραβεία Νόμπελ, όπως ο ρόλος τους να προάγουν την καινοτομία για την επίτευξη ενός καλύτερου κόσμου, και θέτοντας ως στόχο «βγούμε όλοι νικητές», ο Degsell παρουσίασε τα συστατικά της επιτυχίας:
- Επιμονή (Persistancy)· «Κάποιες φορές παίρνει πολύ χρόνο για την αλλαγή» για να παρουσιάσει την επιμονή ως βασικό στοιχείο για την επιτυχία, όπως το έχουν επισημάνει πολλοί και βραβευμένοι με Νόμπελ.
- Ικανότητα (Competence)· «Οι άνθρωποι ζητούν χρήμα και χρόνο. Ωστόσο, πρέπει πρώτα να ξέρουν τι αναζητούν, ποιος είναι ο στόχος. Και μετά πρέπει να αναρωτηθούν αν έχουν την ικανότητα και μπορούν να δεσμευτούν στον στόχο». Η ικανότητα χρειάζεται αλλά δεν αρκεί αν οι ικανοί άνθρωποι δεν μπορούν να συνεργαστούν.
- Συνεργασία (Collaboration)· «Θα δείτε ότι τα περισσότερα βραβεία Νόμπελ δόθηκαν σε ανθρώπους που συνεργάστηκαν» σχολίασε για την πιο σημαντική, κατά τον ίδιο, μεταβλητή.
- Δέσμευση στον στόχο (Εngangement)· αυτό μπορεί να φέρει περισσότερους ανθρώπους στον εγχείρημα (συνεργασία) ώστε να φτάσουμε στην επιτυχία.
- Ποικιλία (Diversity)· «Χρειαζόμαστε ποικιλία όχι μόνο στο φύλο ή το έθνος, αλλά και στη σκέψη και την προοπτική» εξήγησε.
«Πάνω απ’ όλα, όμως, χρειάζεται εμπιστοσύνη. Η αποτυχία, συχνά, προέρχεται από την έλλειψη εμπιστοσύνης» πρόσθεσε, επισημαίνοντας ότι «για να φτιάξουμε έναν καλύτερο κόσμο πρέπει να δουλέψουμε μαζί».
Για την εφαρμογή των ως άνω αρχών στις μεταμοσχεύσεις, ο Degsell δήλωσε ότι οι τελευταίες είναι εξίσου θαυμαστές όσο και τρομακτικές. «Πρέπει να επικεντρωθούμε στη θετική πλευρά και να αναδείξουμε τη σημασία του να βοηθάς τους άλλους» δήλωσε. Σύμφωνα με τον ίδιο, οι μεταμοσχεύσεις είναι εδώ και θα συνεχίσουν να υπάρχουν, συνεπώς είναι σημαντικό να γνωρίζουμε γι’ αυτές: «Η πιο ισχυρή θεραπεία κατά του φόβου είναι η γνώση».
Με τις προκλήσεις και τα συναισθήματα που σχετίζονται με την απώλεια ενός ασθενούς επέλεξε να ξεκινήσει την τοποθέτησή της Ana Franca, Επιμελήτριας Παθολογίας, Εντατικολόγου, Ειδικής στη Διοίκηση Νοσοκομείων και Συμβούλου Μεταμοσχεύσεων, εξηγώντας πόσο δύσκολο είναι να πείσεις την οικογένεια ότι ο άνθρωπός τους είναι νεκρός, να εξηγήσεις γιατί «έφυγε» παρότι τα όργανά του λειτουργούν.
Μιλώντας για τον εγκεφαλικό θάνατο, τόνισε: «Όταν ένας άνθρωπος έχει καταστροφική εγκεφαλική βλάβη, η οποία οδηγεί σε πλήρη παύση των λειτουργιών του εγκεφαλικού στελέχους, τότε επέρχεται θάνατος, ακόμη και αν τα υπόλοιπα όργανα συνεχίζουν να λειτουργούν». Εξήγησε επίσης ότι είναι μη αναστρέψιμος, ξεκαθαρίζοντας ότι «κανείς δεν ανένηψε από εγκεφαλικό θάνατο, γιατί ο εγκεφαλικός θάνατος σημαίνει θάνατος. Δεν υπάρχει ελπίδα επιστροφής».
Η Franca αποκατέστησε την αλήθεια και σε ό,τι αφορά το εμπόριο οργάνων, υπογραμμίζοντας πως «είναι παράνομο να πουλήσεις ή να αγοράσεις όργανα ή ιστούς», καθώς και τις προσπάθειες της Ευρωπαϊκής Ένωσης και διεθνών οργανισμών για την καταπολέμησή του. Σύμφωνα με την ίδια, ακολουθούνται ειδικές διαδικασίες για την ορθή κατανομή των μοσχευμάτων στους κατάλληλους ασθενείς, οι οποίες θα βελτιωθούν χάρη στην ανάπτυξη ειδικών αλγορίθμων. Όλα αυτά πάντα με σεβασμό προς τον δότη και με στόχο της διασφάλιση της ισότητας στην πρόσβαση στη μεταμόσχευση. «Πρέπει να επιδιώκουμε την ισότητα, ακόμη και αν κάθε ασθενής είναι διαφορετικός», δήλωσε.
Πόσο πρόθυμοι ήταν οι Έλληνες να δωρίσουν τα όργανά τους; Επικαλούμενη αποτελέσματα παλαιότερων ευρωπαϊκών δημοσκοπήσεων, που έδειχναν ένα 43% των Ελλήνων να διάκεινται θετικά, επεσήμανε την επικοινωνία ως το κλειδί για να αυξηθεί αυτό το ποσοστό: «Δεν είναι εύκολο, αλλά πρέπει να μπορείς να επικοινωνήσεις τη σημασία της μεταμόσχευσης ακόμη και σε μια απλή συζήτηση στον καφέ ή στο δείπνο». Με ανοιχτή επικοινωνία και διαφάνεια αντιμετωπίζουμε και την παραπληροφόρηση, η πάταξη της οποίας είναι καθήκον όλων και όχι μόνο των κυβερνήσεων. «Πολίτες, ενώσεις ασθενών, όλοι έχουμε ευθύνη να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση, να ωθήσουμε σε αλλαγές και να επιτύχουμε βελτίωση» τόνισε.
Απαντώντας σε ερώτημα για την ψυχολογική και συναισθηματική υποστήριξη στις οικογένειες, υπογράμμισε την ανάγκη παροχής τους τόσο κατά τη διαδικασία της δωρεάς όσο και μετά. «Δεν είναι μόνο το ψυχολογικό κομμάτι, αλλά και το κοινωνικό. Οι οικογένειες νιώθουν συχνά μόνες», σημείωσε, προσθέτοντας ότι χρειάζονται όλες οι ειδικότητες για να στηρίξουν τις οικογένειες, να γίνει μια φροντίδα που από τον ασθενή στο επίκεντρο (pantient-centered) φέρνει τον άνθρωπο (person-centered).
Για την περίπτωση των ζωντανών δοτών, εξήγησε την εκτενή και λεπτομερή διαδικασία αξιολόγησης που ακολουθείται -εργαστηριακές εξετάσεις, συναισθηματικές, κοινωνικές, διατροφικές και ψυχολογικές αξιολογήσεις κ.α.-, η οποία απαιτεί χρόνο και προσοχή. Σε κάθε βήμα, οι γιατροί και οι ειδικοί εξηγούν πλήρως όλες τις επιλογές και τις πιθανές συνέπειες, έτσι ώστε ο δότης να γνωρίζει τι μπορεί να περιμένει. Για παράδειγμα, ενημερώνεται για τη φαρμακευτική αγωγή που ίσως χρειαστεί να ακολουθήσει μετά τη διαδικασία. Η έγκριση για μεταμόσχευση δεν δίδεται αν δεν διασφαλιστεί ότι ο δότης κατανοεί πλήρως τι συνεπάγεται η απόφασή του, ώστε να κάνει μια απολύτως συνειδητή επιλογή.
Ερώτημα απέστειλε και ο Καθηγητής και Διευθυντής της Χειρουργικής Κλινικής Μεταμοσχεύσεων του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, Γιώργου Τσουλφά, για την πιθανότητα ίδρυσης εξειδικευμένων κέντρων δωρητών οργάνων όπως στις ΗΠΑ, όπου μεταφέρονται οι ασθενείς για καλύτερη διαχείριση της διαδικασίας δωρεάς, στο οποίο η Franca απάντησε: «Δεν συμφωνώ, γιατί παίρνεις τον ασθενή από τον χώρο όπου έλαβε την τελευταία του φροντίδα. Το θεωρώ λιγάκι ανήθικο. Ο ασθενής πρέπει να παραμένει στο περιβάλλον φροντίδας που είχε μέχρι το τέλος».
Núria Masnou: «Πρέπει να ρωτήσεις τον υποψήφιο δότη αν του ασκήθηκε συναισθηματική πίεση»
Η Núria Masnou, Ειδική Εντατικολόγος Μονάδας Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ), Συντονίστρια Μεταμοσχεύσεων στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Dr. Trueta (Girona, Ισπανία) και Πρόεδρος EDTCO 2023-2025, μίλησε κατ’ αρχάς για το δύσκολο έργο των εντατικολόγων να «χτίσουν τη γέφυρα» για τις μεταμοσχεύσεις. Πρόκειται για διαδικασία που περιλαμβάνει την εκτέλεση σύνθετων τεχνικών αποφάσεων και τη συνεργασία με όλο το νοσοκομείο, φέροντας όλα εκείνα τα χαρακτηριστικά της επιτυχίας για τα οποία μίλησε ο Degsell, όπως επιμονή, εμπιστοσύνη και διάλογο απόψεων.
Σύμφωνα με τη Masnou, είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε ότι η πλευρά της δωρεάς οργάνων είναι εξίσου σημαντική με τη μεταμόσχευση, και η διαδικασία λήψης αποφάσεων στο τέλος της ζωής είναι μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι γιατροί. Δηλωτικό των απαιτούμενων λεπτών χειρισμών είναι η απόφαση για το πότε θεραπεία αντικαθίσταται από την ανακουφιστική φροντίδα, ειδικά όταν πρέπει να αντιμετωπίσουν τον πόνο και την αγωνία των οικογενειών, που συχνά ζητούν να μην αφήσουν τους ανθρώπους τους να υποφέρουν.
«Το σημείο αυτό είναι δύσκολο και διαφέρει ανάλογα με τη χώρα και το πολιτισμικό υπόβαθρο. Σε κάποιες χώρες, όπως η Ισπανία, προτεραιότητα δίνεται στην αυτονομία του ασθενούς, ενώ σε άλλες, ο ασθενής θεωρείται περισσότερο μέρος ενός συνόλου» δήλωσε. Από το 2021, η Ισπανία προσφέρει νόμιμα την επιλογή της υποβοηθούμενης αυτοκτονίας σε ειδικές μονάδες υπό ιατρική παρακολούθηση.
Μένοντας στην πατρίδα της, το «θαύμα της Ιβηρικής» όπως χαρακτηρίζεται για τη σημαντική επιτυχία της χώρας στη μεταμοσχευτική δραστηριότητα, μίλησε για τις αυξανόμενες δωρεές οργάνων μετά από καρδιακό θάνατο (DCD), οι οποίες αποτελούν πλέον το 50% των δοτών και βασίζονται σε ένα ξεκάθαρο πρωτόκολλο καθορισμού για το πότε αποσυνδέεται ο ασθενής από τη μηχανική υποστήριξη. Οι οικογένειες ενημερώνονται πρώτα για τη διακοπή της υποστήριξης και μετά γίνεται η συζήτηση για τη δωρεά οργάνων.
Όσον αφορά τη μείωση των δωρεών κατόπιν εγκεφαλικού θανάτου, η Masnou εξήγησε ότι η επιδημιολογία του έχει αλλάξει: μειώνονται τα τροχαία ατυχήματα και τα περισσότερα περιστατικά εγκεφαλικού θανάτου προέρχονται από εγκεφαλικά επεισόδια σε ασθενείς μεγαλύτερης ηλικίας.
Η Πρόεδρος του EDTCO κλήθηκε να δώσει τη δική της εκτίμηση για την πιθανότητα ανάνηψης από εγκεφαλικό θάνατο, όπως υποστηρίζεται αν διαστήματα μέσα από ιστορίες ανθρώπων που «ξύπνησαν» την ώρα της μεταμόσχευσης. Η ίδια απέκλεισε το ενδεχόμενο, εξηγώντας πως το πιο πιθανό, ήταν λανθασμένη η διάγνωση του εγκεφαλικού θανάτου, και εξήγησε ότι τα πρωτόκολλα, οι νόμοι και πολιτικές ανά χώρα μπορεί να διαφέρουν. Στην Ισπανία, φερ’ ειπείν, μετά τον πρώτο έλεγχο ακολουθεί επαναληπτικός έξι έως 24 ώρες μετά -αναλόγως το περιστατικό-, ενώ τρεις διαφορετικές ειδικότητες πρέπει να συμφωνήσουν για την τελική διάγνωση.
Το ygeiamou έθεσε ερώτημα για τις ζωντανές μεταμοσχεύσεις και πώς διασφαλίζεται ότι ο δότης είναι πλήρως ενημερωμένος και απαλλαγμένος από συναισθηματικές πιέσεις, καθώς και πώς προφυλάσσεται η μακροπρόθεσμη ευημερία του. Η Núria Masnou απάντησε:
«Είναι πάντα πολύπλοκο με τους ζώντες δότες και νιώθεις ότι έχει υπάρξει πίεση. Πρέπει να χτιστεί εμπιστοσύνη και να ρωτήσεις κάποιες φορές ευθέως για το αν πράγματι τους πίεσαν. Θυμάμαι μια περίπτωση, μια νέα κοπέλα που δεν ήθελε να γίνει ζωντανή δότρια και η οικογένεια την πίεζε. Ήθελε να μείνει έγκυος και η δωρεά θα επηρέαζε τις πιθανότητές της. Εν τέλει, την απορρίψαμε ως υποψήφια δότρια.»
Όσον αφορά την επόμενη ημέρα για τον ζώντα δότη, απάντησε:
«Σε κάποιες χώρες προβλέπεται από τον νόμο η follow-up παρακολούθηση για έναν χρόνο από τη δωρεά, κάποιες φορές όμως, όπως στην περίπτωση δωρεάς νεφρού, τα προβλήματα μπορεί να εμφανιστούν σε μεγαλύτερη ηλικία, όταν π.χ. θα έχει εγκατασταθεί μια υπέρταση ή ένας διαβήτης».
Ο Πρόεδρος του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, κ. Μπολέτη, απάντησε σε κρίσιμα ερωτήματα για τις μεταμοσχεύσεις οργάνων και τη δωρεά οργάνων ειδικά στην Ελλάδα.
Σχετικά με την επιθυμία του δότη και τη στάση της οικογένειας, ο κ Μπολέτης κατέστησε σαφές ότι αν έχει καταγραφεί η επιθυμία ενός ατόμου να γίνει δότης οργάνων, η οικογένεια δεν μπορεί να την αρνηθεί μετά τον θάνατό του. «Η επιθυμία του δότη γίνεται απόλυτα σεβαστή εάν έχει εκφραστεί εν ζωή».
Σε ό,τι αφορά τις παιδιατρικές μεταμοσχεύσεις, εξήγησε ότι το μέγεθος διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο, ειδικά για τα θωρακικά όργανα όπως η καρδιά και οι πνεύμονες. Για τα παιδιά, οι δότες πρέπει συνήθως να είναι παιδιά ή μικροί ενήλικες, καθώς η διαφορά μεγέθους μπορεί να εμποδίσει την επιτυχή μεταμόσχευση. Εν αντιθέσει, στα κοιλιακά όργανα, όπως το ήπαρ, οι λύσεις είναι πιο ευέλικτες, με δυνατότητες τμηματικής μεταμόσχευσης. Ειδικότερα:
- Στο Ωνάσειο πραγματοποιούνται μεταμοσχεύσεις καρδιάς σε παιδιά μόνο εφόσον έχουν αναπτυχθεί αρκετά, σε ηλικίες 12-13 ενώ σε περιπτώσεις συγγενούς καρδιοπάθειας αποστέλλονται στο εξωτερικό, κυρίως στην Ιταλία.
- Για τα ήπαρ, ενώ υπήρξε κάποια εμπειρία στη Θεσσαλονίκη, αυτή τη στιγμή δεν πραγματοποιούνται παιδιατρικές μεταμοσχεύσεις, αλλά υπάρχει η ελπίδα να ξαναρχίσουν. Σχεδιάζεται να προχωρήσει το Ωνάσειο σε αυτόν τον τομέα, καλύπτοντας το κενό που υπάρχει στη χώρα.
- Στις μεταμοσχεύσεις νεφρών, δίδεται προτεραιότητα στα παιδιά και μεταμοσχεύσεις γίνονται σε Θεσσαλονίκη και Λαϊκό Νοσοκομείο για παιδιά με σωματικό βάρος άνω των 25-30 κιλών.
Ο κ. Μπολέτης επεσήμανε την πρόοδο που έχει σημειωθεί τα τελευταία χρόνια στην Ελλάδα, με τον υπερδιπλασιασμό των δωρεών οργάνων. «Ξεκίνησε από τέσσερις δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού πριν τρία χρόνια και φέτος αναμένεται να φτάσει στους δέκα» δήλωσε, μιλώντας για ένα αποτέλεσμα που επετεύχθη χάρη ως μέρος μιας σταθερής στρατηγικής.
Ολοκληρώνοντας, ο κ. Μπολέτης δήλωσε ότι αισιοδοξεί για το μέλλον των μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα και τόνισε τη σημασία της εκπαίδευσης και ενημέρωσης του κοινού, ώστε να προαχθεί η ιδέα της δωρεάς οργάνων.
Πηγή: ygeiamou.gr