Von Willebrand: Η νόσος που αιμορραγείς χωρίς εμφανή λόγο

Μελανιές χωρίς λόγο, περισσότερο αίμα τις «δύσκολες» μέρες και συνεχείς αποβολές για απροσδιόριστο λόγο, μπορεί να οφείλονται σε έλλειψη ή δυσλειτουργία του παράγοντα πήξης Von Willebrand.

Πρόκειται για τον συνηθέστερο τύπο αιμορραγικής διαταραχής, ο οποίος αφορά το 1% του πληθυσμού. Στη χώρα μας όμως, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Αιμορροφιλίας, έχουν καταγραφεί μόλις 1.400 άτομα.

Ο παράγων αυτός είναι που βοηθά τα αιμοπετάλια να συγκολληθούν και να πάψουν μια αιμορραγία όταν ένα αγγείο τραυματίζεται εξωτερικά. Η βαρύτητα στη δυσλειτουργία του παράγοντα ορίζει και τη σοβαρότητα της νόσου, καθώς ο πρώτος τύπος είναι ο πιο συχνός, αλλά και πιο ήπιος, ακολουθεί ο τύπος που περιλαμβάνει μια βλάβη στη δομή του, ενώ ο τρίτος και αποτελεί την πιο σοβαρή μορφή της πάθησης, καθώς ο παράγοντας Von Willebrand είναι ελάχιστος ή λείπει από τον ασθενή, με αποτέλεσμα να προκαλούνται αιμορραγίες που κάποιες φορές είναι μέχρι και απειλητικές για τη ζωή των ασθενών.

Η νόσος είναι πολλές νόσοι σε μία, όπως πολλές φορές τα συμπτώματα είναι τόσο ήπια που οι ασθενείς δεν γνωρίζουν κάν ότι πάσχουν.

Τι κρύβει

Από την άλλη πλευρά όμως, η νόσος μπορεί να «κρύβεται» πίσω από ρινοραγίες, αιμορραγίες στο στόμα ή παρατεταμένη αιμορραγία μετά από κάποια χειρουργική επέμβαση, όσο μικρή κι αν είναι όπως για παράδειγμα η εξαγωγή δοντιού. Σε σοβαρότερες περιπτώσεις μπορεί να παρατηρηθούν και αιμορραγίες στο κεντρικό νευρικό σύστημα (ενδοκράνιες αιμορραγίες). Η νόσος αναπόφευκτα επηρεάζει την ποιότητα ζωής των ασθενών όσο ήπια κι αν είναι.

Στην προσπάθεια αναγνώρισης της νόσου, η φαρμακευτική CSL Behring ανακοίνωσε ότι ξεκινά άμεσα μια νέα καμπάνια ευαισθητοποίησης του κοινού για τη νόσο Von Willebrand με τίτλο «Put a period to bad periods». Σκοπός της εκστρατείας είναι η συσχέτιση της νόσου κατ΄ αρχήν με την έντονη μηνορραγία, αφού αποτελεί ένα σύμπτωμα που ταλαιπωρεί πολλές γυναίκες παγκοσμίως και επηρεάζει σημαντικά την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής τους. Έως και 24% των γυναικών με έντονους πόνους περιόδου και μεγάλης διάρκειας αιμορραγία ενδέχεται να πάσχουν από τη νόσο Von Willebrand. Η καμπάνια που τελεί υπό την αιγίδα του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, παροτρύνει τις γυναίκες να συμβουλευθούν σχετικά τον ιατρό τους.

Η προβολή της θα ξεκινήσει από τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, με ενέργειες σε Instagram, Facebook και YouTube.

H Γενική Διευθύντρια της CSL Behring στην Ελλάδα κα Μαριάννα Κωνσταντινίδη τόνισε πως «H CSL Behring είναι παγκόσμιος ηγέτης σε καινοτόμες θεραπείες για την αντιμετώπιση συγγενών αιμορραγικών διαταραχών. Η επιστημονική εξειδίκευσή μας στις αιμορραγικές διαταραχές και η συνεχής επένδυση της CSL στην έρευνα και την ανάπτυξη συνοδεύουν τη μακροχρόνια δέσμευσή μας προς την κοινότητα των ασθενών με νόσο Von Willebrand καθιστώντας μας σταθερούς συμμάχους στην επιθυμία τους για μια ζωή ελεύθερη από άγχος και περιορισμούς».